ブル太と仲間たち

アレックス・グラハム君の笑顔が、毎週水曜日の夕闇迫るアスキース公園を照らす。

サッカー・トレーニングが、アレックス君の心だけでなくて、チームメートの心を暖める。

７歳のアレックス君は脳性麻痺の少年だ。その彼が、私の住む近くのホーンズビー・ユースサッカー・クラブの新入りのメンバーとなって１年。

補助具がないと歩行は出来ないが、ホーズンビー市ライオンズ・クラブから贈られた特製の歩行器具に支えられて、毎週水曜日の夜の練習が楽しみで仕方がない。そして、試合にも参加する。

彼の症状は中から重症の思い方の部類に入る。このハート・ウォーカーという名の器具に支えられて、２００７年は多くのゲームに参加した。

脳性麻痺の場合、心は高揚するが、体がどうしてもついていかない。思うようにいかないことが日常的に多くなるので、辛いのだ。

アレックス君のサッカー・キャリアは、昨年の２月に始まった。母親のペニーさんがユース・サッカー・クラブの門を叩いた。母親は断られたらどうしようかと、不安だった。

「びくびくしながらクラブに行きました。心臓はどきどき。どうなるか、何と言おうか・・・断られるかも・・・」と、母親のペニーさん。


「それが、最初から大歓迎されたんです。願っていた以上の受け入れでした。」

アレックス君のＩＱは普通の人と同じ。彼に話しかけたことは、すべて理解している。「心でしたいと思ったことが、体でできないのです」と母親は言う。


歩行補助器は、体がまっすぐになるように支えるように出来ている。


チーム・メートの大多数が、ホーズンビー・サウス・パブリック・スクールの生徒１年生だった。


クラブ事務局長兼監督のティム・パークさんはもちろん両手を上げての大歓迎だった。


「選手は駆けるし、アレックスにタックルはするし、全然気にもかけずにやっています」と、ある選手の母親は言う。


母親ペニーさんは、「水曜日の夜は、息子にとって、１時間で１０人のフィジオに面倒をみてもらっているような感じです」と、手放しの喜びである。


息子が夢中になっている姿を見る喜びは、たとえ歩行器にまどろっこしさがあっても、それは克服できることを意味する。たとえば、歩行器の下にボールが入り込んでしまったりする。でも、これは他の選手が蹴れば、ボールは外に出る。


「アレックスは、完璧にプレーを楽しんでいます。チームの１員となり、監督の話を聞き、チームメートと一緒に休憩を楽しみ、他の子どもたちがしていることを全部できる・・・それは、彼にとっての世界が出来たんだと思います。もし歩ければ、本当に没頭したスポーツだと思います」


「多くの障害児が四六時中セラピーを受けていることを考えると、プレーする時間の長さは夢のようです。実際、息子がほんとうにプレーに参加できるなんて、思ってもいませんでしたから。親としては常にプレーできることを願っては来ていますが、保険の問題とか他の親がどう言うか、わかりませんし。」と、母親は喜ぶ。


アレックスのチームメートの母親はこういう。「障害の子どものことを勉強する機会になり、子どもたちにも良いことです。」


学校以外にも友人が出来たアレックス君にとっても、世界が広がったと言える。


監督のパークさんは、「アレックスは、チームの中の一員に過ぎません。われわれが気にしなければ、子どもにとっても何にも問題ありません。彼らは彼のハンディを全く気にせずやっています。この年齢では、彼らはみな外で遊び、楽しみたがるのです」と。


 クラブの門戸を叩いたお母さんの勇気。直ぐ受け入れた監督パークさんの勇気。

アレックス君をチームメートにしたチームの少年たちの勇気。その勇気に乾杯！


障害児とともにプレーする。健常の子どもたちの精神を正常に育てる大事な機会と思うのだ。（了）

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アレックス君の楽しい水曜日

コメント投稿者ID :

ブログの中のハートウォーカーに関する記述部分を使用させていただきたいのですが
ご了承いただけないでしょうか。

私は大阪府枚方市に住む主婦です。
私には小学校2年生の長男と幼稚園児（4歳；年中児）の次男の2人の子供がいます。
次男は開放性の二分脊椎症（脊髄髄膜瘤）で、4歳になった今も自力で立つ事ができません。
もちろん歩く事もできません。

最近は左右の脚の長さも著しく違ってきて、座っていても重心をとる位置がかなり
体の中心から外れています。
重心をとる位置のずれや脚の長さの違いに加え、左右の足の神経の通う程度の違いなどもあって
一般的に補装具と認められている歩行器ではスムーズに歩行できません。

ハートウォーカーの事を知ったのは2か月ほど前ですが、85万円という金額を聞いて一旦は
躊躇しました。
しかしハートウォーカーの入江さんから送ってもらったDVDや、ハートウォーカーを実際に
使用していらっしゃるお子さんの親御さんたちのブログを見て、ハートウォーカーがただの
歩行器ではないという事を知り、是非息子にも乗せてやりたいと思うようになりました。
そして、購入するつもりで入江さんに「試乗させて欲しい。」とお願いし、福岡からわざわざ
大阪まで来てもらったのです。

息子はハートウォーカーに乗る前から、見ただけでもう興味津々で、入江さんがうちの子に合わせて
いろいろ調整をしてくださっている間も、何度も「もう乗れる？」と聞いてきました。
息子は割と初対面の人が苦手なので、試乗したものの初めの1歩が踏み出せるかどうか心配して
いたのですが、今までの事がまるでうそのようにステップが出て、他の歩行器では見た事もない
くらい足が交互に出ていたので非常に驚きました。それで、どうしてもこの子にハートウォーカーを
買ってあげたいと思うようになりました。

しかし、すでにハートウォーカーを使用されている方はご存じだと思いますが、自治体によって
公費で負担してくれる金額や割合はバラバラで、全額負担してくれる自治体もあれば、全く
負担してくれない自治体もあります。
私の住む枚方市は、特例補装具として認められれば25万円程度（うち1割は自己負担なので実質
22万5千程度の公費負担）負担してもらえるらしいのですが、それが認められても自己負担はかなりの
金額になりますし、もしも特例補装具として認められなければその自己負担はほぼ100%です。
いずれにしても一般家庭でポンと簡単に捻出できる金額ではありません。

そこで私は一か八か市役所の障害福祉室へ申請を出す時にハートウォーカーの必要性を訴えて
公費での負担を増額してもらうために資料作りを頑張ってみようと思ったのです。
そこで既に使用されている方の感想の中でも、お子さんが、まさか歩けるなんて・・・と思っていた
方のものは特に説得力があると思い、文章を使用させていただくにあたっては、きちんと
ご了解を頂いた上でやらなくてはと考え、このようにメールさせていただいたのです。

何卒主旨をご理解いただき、ハートウォーカーの使用に関する文章を使用させていただく事をアレックス君とその親御さんにもご了承くださいますようお伝えいただき、文章の使用をさせていただく事をお願い申しあげます。

posted by たれぱんだ | 2009-07-06 21:36

アレックス君の楽しい水曜日

コメント投稿者ID :

ブログの中のハートウォーカーに関する記述部分を使用させていただきたいのですがご了承いただけないでしょうか。 私は大阪府枚方市に住む主婦です。私には小学校2年生の長男と幼稚園児（4歳；年中児）の次男の2人の子供がいます。次男は開放性の二分脊椎症（脊髄髄膜瘤）で、4歳になった今も自力で立つ事ができません。もちろん歩く事もできません。 最近は左右の脚の長さも著しく違ってきて、座っていても重心をとる位置がかなり体の中心から外れています。重心をとる位置のずれや脚の長さの違いに加え、左右の足の神経の通う程度の違いなどもあって一般的に補装具と認められている歩行器ではスムーズに歩行できません。 ハートウォーカーの事を知ったのは2か月ほど前ですが、85万円という金額を聞いて一旦は躊躇しました。しかしハートウォーカーの入江さんから送ってもらったDVDや、ハートウォーカーを実際に使用していらっしゃるお子さんの親御さんたちのブログを見て、ハートウォーカーがただの歩行器ではないという事を知り、是非息子にも乗せてやりたいと思うようになりました。そして、購入するつもりで入江さんに「試乗させて欲しい。」とお願いし、福岡からわざわざ大阪まで来てもらったのです。 息子はハートウォーカーに乗る前から、見ただけでもう興味津々で、入江さんがうちの子に合わせていろいろ調整をしてくださっている間も、何度も「もう乗れる？」と聞いてきました。息子は割と初対面の人が苦手なので、試乗したものの初めの1歩が踏み出せるかどうか心配していたのですが、今までの事がまるでうそのようにステップが出て、他の歩行器では見た事もないくらい足が交互に出ていたので非常に驚きました。それで、どうしてもこの子にハートウォーカーを買ってあげたいと思うようになりました。 しかし、すでにハートウォーカーを使用されている方はご存じだと思いますが、自治体によって公費で負担してくれる金額や割合はバラバラで、全額負担してくれる自治体もあれば、全く負担してくれない自治体もあります。私の住む枚方市は、特例補装具として認められれば25万円程度（うち1割は自己負担なので実質 22万5千程度の公費負担）負担してもらえるらしいのですが、それが認められても自己負担はかなりの金額になりますし、もしも特例補装具として認められなければその自己負担はほぼ100%です。いずれにしても一般家庭でポンと簡単に捻出できる金額ではありません。 そこで私は一か八か市役所の障害福祉室へ申請を出す時にハートウォーカーの必要性を訴えて公費での負担を増額してもらうために資料作りを頑張ってみようと思ったのです。そこで既に使用されている方の感想の中でも、お子さんが、まさか歩けるなんて・・・と思っていた方のものは特に説得力があると思い、文章を使用させていただくにあたっては、きちんとご了解を頂いた上でやらなくてはと考え、このようにメールさせていただいたのです。 何卒主旨をご理解いただき、ハートウォーカーの使用に関する文章を使用させていただく事をアレックス君とその親御さんにもご了承くださいますようお伝えいただき、文章の使用をさせていただく事をお願い申しあげます。

posted by たれぱんだ | 2009-07-06 21:40

アレックス君の楽しい水曜日

コメント投稿者ID :

シドニーを離れておりまして、お返事が遅れました。
ブログをご覧下さいまして、ありがとうございました。
事情は大体分かりました。
どうぞ、原稿をお使いくださいませ。
私は、ベトナム戦争枯れ葉剤被害者の支援を２０年ほどしておりますが、ベトナムには、ダイオキシンによる第２世代の被害者として、スピナビヒダと言われる二分脊椎症のお子さんをよく見かけます。
ご苦労、ご心配は私なりによく分かっているつもりです。
何も出来ませんが、応援させて頂きます。
また、足の長短の問題では、やはりベトナムで、ロシアのイリザロフ教授直伝の先生ともおつきあいしております。
ビンさんは、いま、ロシアの有名なイリザロフ教授方式と呼ばれる右足の骨を伸ばす治療を受けています。
　イリザロフ治療法は、メスの要らない手術といわれ、世界的にその方法が普及しており、イリザロフ学会もあるくらいです。多分、最近では美容にも利用されているようですので、日本にもその関係のクリニックがあるのではないでしょうか？
また、何かあれば御連絡ください。
枯れ葉剤被害の足の長さの違いでは、小生のブログをご覧頂ければ、ありがたいです。
http://aino-vietnam.blogspot.com/
の２００６年１０月２６日号（だと思いましたが）に、治療中の青年の写真を載せてあります。併せてご覧頂ければと思います。

全てが少しでも良い方向に向かわれることをお祈り致します。

posted by gensan | 2009-07-14 08:39

アレックス君の楽しい水曜日

コメント投稿者ID : NID00002990

去年の7月にハートウォーカーの事で、文章を使用させていただく事をお願いしておりました大阪府枚方市在住の主婦です。
大変ご無沙汰いたしました。
ご連絡が大変遅くなりました事、お許しください。
文章の方、使用させていただきました。
有難うございました。
しかし、お役所という所は無情にも規定でがんじがらめに
なっている所なので、感情に訴えてもどうにもなりませんでした。
ただ、身障者手帳を使って福祉事務所への申請ではなく、医療用
・訓練用として国保の方へ申請（一旦１００％自己負担）したら、
26万円ほど還付されました。
自己負担が90万円を超えていたので、これくらいしか還付されない
のか・・・とショックでしたが、福祉事務所の方で歩行器として
申請していれば数万円しか給付してもらえなかったので、それを
思えばまだマシかなとは思いましたが・・・。
この先、日本全国的に全額に近い形で補助してもらえるように
なればいいなぁと思います。
本当にありがとうございました。

posted by たれぱんだ | 2010-03-03 15:18

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